難病「レックリングハウゼン病」で顔に腫瘍がある日本人男性の魂児さん、差別受けながらも成長

── 現在、高校1年生になる村上さんの三男・魂児（こんじ）さんは「レックリングハウゼン病」（カフェ・オ・レ斑、神経繊維腫という皮膚・皮下の病変を特徴として、骨、眼、神経系などさまざまな病変を生じる）という難病を患っています。顔に腫瘍があり、右足は装具をつけて歩いているそうですね。まず魂児さんが生まれたときの状況について教えていただけますか？
村上さん：病院から子どもが生まれたと連絡が来て職場からすぐに駆けつけると、魂児は別室にいると言われました。別室で対面を果たしたのですが、なんだか顔に違和感がある。上の二人の子どもに比べて何かが違うような気がしました。

その後、妻の病室に戻ると先生が来て、「ちょっと気になることがある」と言われ、すぐに大学病院に救急搬送されたんです。何がなんだかよくわからないまま大学病院に着くと、病理検査のために顔の腫瘍の摘出手術をすることに。生まれて4、5時間後の話です。
病理検査の結果、「レックリングハウゼン病」と言われましたが、初めて聞く名前だし、難病と言われても実感がすぐにはわかなかったですね。

── 病気の症状について医師からどのように説明を受けましたか？

村上さん：顔の腫瘍は成長とともに少しずつ増えて、腫瘍自体も大きくなって、腫瘍の重みで顔が垂れ下がる。外見にも変化が現れると。また視神経にも腫瘍がある影響で緑内障もあって、左目はかすかな光程度しか見えていないと言われました。

https://news.yahoo.co.jp/articles/4a36c73859754ff976160ceead1cc2c67baf9683

村上さん：うちは子どもたちが小さい頃から家族でよく出かけていて、遊園地やプールなど、子どもが好きそうな場所にたくさん連れて行きました。でも、知らない人からジロジロ見られることは日常茶飯事でした。

何も言わずにマジマジと見てくる人もいれば、「ヤバっ！」「オバケみたい」「かわいそう」と言われることもあって。印象的だったのは遊園地に行ったとき。ハロウィンの時期でしたが、すれ違った人に「すごいね」って言われたんです。魂児の顔が仮装していると思われたみたいです。
また、知らない子どもが魂児を見て驚き、親に「見て見て！」と言った瞬間、親が「見ちゃダメ！」と言って遠くに連れて行くこともよくあります。子どもは病気とわからなくて聞いているだけだから、「何かの病気なんじゃないかな」と伝えてくれたらいいのにと思うんですけどね。

魂児に知らない人から見られることについて聞くと、「小さい頃から慣れているのでなんともない」「ジロジロ見られたら、こちらも意地悪でやり返すというか、バイバイとわざと手を振って返す」「友達に話をしてネタにする」と親の前では言っていましたが、やっぱりツラくて大変な思いをしてきたと思います。